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Alors que Jona et Luka Kobler avancent sur leur Beneteau First 14 SE en pleine mer, leur défi maritime révèle une dimension universelle : celle de la peur face à l’inconnu. Leur aventure, partie intégrante d’un projet audacieux, résonne avec l’expérience de ceux qui luttent au quotidien contre une maladie comme l’hypertension pulmonaire.

Pour ces navigateurs, la crainte n’est jamais bien loin. Elle se manifeste avant même le départ, sous la forme d’un profond respect du large, des caprices du vent et des contraintes d’une petite embarcation. « Dès le début, nous avons ressenti un mélange de crainte et d’anticipation. Les risques possibles étaient bien présents à nos esprits », confie Jona. Luka établit un parallèle avec la détresse ressentie par les patients recevant un diagnostic lourd.

La maladie, comme l’océan, bouscule des repères. Pour Tadeja, qui a traversé l’attente d’une greffe du cœur, la peur se mêle à l’espoir : « J’avais peur que la maladie progresse trop vite et de ne pas survivre à l’opération », se souvient-elle. Cette peur ne s’exprime pas toujours par de grandes angoisses. Parfois, elle se glisse dans les gestes du quotidien. Tone raconte ainsi son appréhension à monter quelques étages pour visiter ses parents, redoutant de devoir s’arrêter à mi-chemin, incapable d’aller plus loin.

Sur leur bateau, Jona et Luka partagent ce sentiment d’épuisement physique et mental après des heures de navigation et une nuit sans sommeil. « La fatigue s’installe, et malgré le beau temps, nous redoutons le froid de la nuit prochaine », avouent-ils. La fatigue, invisible mais pesante, est aussi familière aux patients, comme le souligne Ajda : « Je crains que les gens ne croient pas à mes limites parce que cela ne se voit pas. »

Et puis, il y a cette peur plus profonde : celle de manquer d’air. En mer, c’est l’incertitude d’un vent capricieux ; sur terre, c’est l’angoisse de l’essoufflement. Mojca, qui vit avec une assistance respiratoire, confie ses doutes : « Vais-je pouvoir continuer à vivre normalement avec une bouteille d’oxygène ? »

Pourtant, les témoignages s’accordent sur un point : après l’effort, un certain apaisement survient. Mojca se remémore la satisfaction de marcher, malgré l’équipement médical : « Rapidement, ce qui semblait impossible s’est transformé en plaisir. »

Finalement, que ce soit face aux vagues ou à la maladie, la peur reste un compagnon discret. Mais avec volonté, optimisme et courage, il est possible de franchir ce cap invisible, d’avancer vers un nouveau jour, une nouvelle étape. Et de prouver qu’au moment où la vie semble vous couper le souffle, le vent peut encore gonfler vos voiles.